Avance histórico impulsa esperanza para niños con enfermedad rara en República Dominicana.
Santo Domingo, RD.– La Fundación para el Cuidado, Unión y Respeto de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (Cúrame RD) expresó su agradecimiento al Ministerio de Salud Pública y al ministro Víctor Atallah por las gestiones realizadas para garantizar el acceso a medicamentos destinados a niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME). Este paso es considerado clave en el fortalecimiento de la atención a pacientes con enfermedades raras.
A través de una carta dirigida al titular de Salud, la organización calificó la llegada de estos tratamientos como un hito que marca “un antes y un después” en la historia sanitaria del país. La fundación subrayó que esta iniciativa permitirá mejorar el pronóstico de vida y la calidad de vida de decenas de niños y sus familias.
Impacto en la calidad de vida
“Hoy celebramos un hito que marca un antes y un después en la historia sanitaria de nuestro país: la llegada de los tratamientos que permitirán cambiar el pronóstico de vida de nuestros pequeños”, señala la comunicación enviada por la entidad. La declaración resalta el valor humano y social de esta medida.
Cúrame RD destacó que este avance responde a la combinación de voluntad política, sensibilidad humana y liderazgo comprometido, factores que han sido determinantes para atender las necesidades de sectores vulnerables. La organización considera que esta acción fortalece la confianza en el sistema de salud dominicano.
Enfermedades raras y acceso a tratamientos
Asimismo, la fundación reconoció la apertura y disposición mostradas por las autoridades sanitarias desde el inicio de sus esfuerzos para visibilizar la Atrofia Muscular Espinal. Esta enfermedad neurodegenerativa implica tratamientos de alto costo, generalmente inaccesibles para la mayoría de las familias en el país.
La entidad afirmó que priorizar la atención de pacientes con AME representa mucho más que la entrega de medicamentos. Se trata de un respaldo concreto que impacta directamente a familias que enfrentan enfermedades raras o de alto costo, generando alivio emocional y estabilidad.
“El Ministerio de Salud Pública no solo ha entregado medicamentos; ha devuelto la tranquilidad a madres y padres, y ha garantizado el derecho fundamental a la vida y a la dignidad humana”, expresa la carta. Este reconocimiento evidencia el impacto integral de la medida adoptada.
Trabajo conjunto y futuro esperanzador
La fundación sostuvo que este avance demuestra la importancia del trabajo conjunto entre el Estado y la sociedad civil. Este modelo colaborativo permite construir un sistema de salud más inclusivo, empático y capaz de responder de manera oportuna a las necesidades de los pacientes.
Finalmente, Cúrame RD reiteró su disposición de continuar colaborando con el Ministerio de Salud Pública como aliado estratégico. La organización puso a disposición su experiencia comunitaria para seguir transformando vidas y contribuir a la construcción de un futuro más esperanzador para la niñez dominicana.
