Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
Se ha escogido el último día de febrero de cada año (sea 28 o 29), precisamente por ser el mes más raro, para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras.
A continuación, algunas cifras relacionadas con las Enfermedades Raras.
DIAGNÓSTICO
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente:
No recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos)
Ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos)
Ve como su enfermedad se ha agravado (31,26% de los casos).
ATENCIÓN SANITARIA
El 46,82% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad.
El 47% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.
El 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología (56% de los casos).
La cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula (21% de los casos).
El 47% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.
El 44% de los pacientes no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su ER.
Los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios por su enfermedad son tratamientos continuos o de larga duración (85% de los casos).
El 15% utiliza medicamentos huérfanos.
El 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos.
DESPLAZAMIENTOS
Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a su enfermedad.
De estos desplazados, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento.
El 17% de los pacientes no pudo viajar, aunque lo necesitó.
GASTOS
Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
De media, cada familia destina más de 320 euros a esta causa.
Gastos a cubrir: adquisición de medicamentos y otros productos (44% de los casos), tratamiento médico (34,45% de los casos), ayudas técnicas y ortopedia (36,90% de los casos), transporte adaptado (36,70% de los casos), asistencia personal (23% de los casos) y adaptación de la vivienda (9% de los casos).
EXCLUSIÓN
El 43% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad.
Principales ámbitos de discriminación: Relaciones sociales (un 56,91%), atención sanitaria (43,21%), ámbito educativo (32,46%) y actividades de la vida cotidiana (62,56%).
OTRAS NECESIDADES
Más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.
El 35,40% aseveran que no están satisfechos con el grado de discapacidad reconocido.
Una de cada tres personas indica que requiere más de 6 horas diarias de apoyo en la asistencia personal de paciente.
Los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (52,98% de los casos), desplazamientos (42,70% de los casos) o movilidad (40,99% de los casos) y sólo el 12,81% no necesita ningún apoyo.
Sobre quién les proporciona el soporte: padres (60,41% de los casos), hijos (10,06% de los casos) o pareja (29,50% de los casos).
Uno de cada tres (el 33,74%) tiene menos tiempo libre.
El 10% dice haber perdido oportunidades laborares.
El 12,03% ha tenido que reducir su jornada laboral.
El 10,45% ha perdido oportunidades de formación.
